La FSHD ha una voce, ed è sempre più forte.
Il 20 giugno 2025, FSHD Italia APS, in collaborazione con la UILDM e col Gruppo FSHD dell’AIM, promuove a Roma il convegno nazionale dedicato alla distrofia facio-scapolo-omerale (FSHD).
Un’intera giornata per celebrare la Giornata Mondiale della FSHD, fare rete, raccontare i progressi della ricerca e riaffermare i diritti delle persone che convivono con questa malattia rara. Un evento unico, ospitato nello spazio accessibile e centrale di Zest Hub (Stazione Termini), pensato per informare, coinvolgere e unire pazienti, familiari, medici e altri specialisti, ricercatori e istituzioni.
https://fshditalia.org/convegno-nazionale-fshd-2025/